máme "dysfázku"/ rozhovor /1/

07.12.2017

Dnešní příspěvek, delší než obvykle píši, bude sice o Toníkovi, ale ne o tom našem. Spolu se mnou vám dnes bude psát Kristina, maminka Toníka, který má s řečí specifické obtíže. Například, když Kristina zrychlí mluvu, Toník se rozpláče v domnění, že se na něj maminka zlobí. Rychlejšímu tempu Toník nerozumí a je ze situace zmatený. Dovolte mi přiblížit, proč rozhovor s Kristinou, vznikl a také kdo Kristina je.

Kristina je mámou dvou dětí, Toníka a Emilky.  Její starší, již zmiňovaný, syn, má diagnostikovánu vývojovou dysfázii (vysvětlení diagnózy pod rozhovorem, dále jako "VD"). Kristinu, s několikaletou praxí klinické logopedky, která má s VD profesní i osobní zkušenosti, znám zatím jen přes FB, kde jsme se společně snažily v komentářích jedné rodičovské FB skupiny vyvrátit jedno obecně platné moudro, že když se dětem čte, mluví a zpívá, neměly by mít obtíže s řečí. Že když jinak zdravé dítě nemluví nebo mluví nesrozumitelně, je na vině rodič a jeho nedbalá výchova tabletem, TV, PC... 

Proč tento příspěvek vznikl.

Je tomu už pár let, měla jsem čerstvě atestace v kapse, bez rodičovských zkušeností a s tušením, pod jakým tlakem mohou rodiče dětí s VD být. Stála jsem ve frontě u pokladen, v převánočním čase byla fronta dlouhá a v kabátě mi bylo teplo. Konečně byl přede mnou už jen jeden pán se synem.

Chlapec je v předškolním věku, mezi 4-5 rokem - tedy ve věku, kdy se od dětí očekávají běžné komunikační dovednosti typu "pozdrav", "odpověz"... Navzdory jistě náročné směně a také délce fronty je paní pokladní, starší sympatická dáma, na své zákazníky milá a komunikující. Paní pokladní žertuje s otcem a následně svou pozornost nasměruje na chlapce. Chlapec ji neodpovídá, otec nereaguje. Paní pokladní zkouší kontakt s chlapcem navázat podruhé. Otec situaci komentuje: "Nám ta řeč moc nejde". Chlapec mlčí. Otec zaplatí, sbalí nákup a se synem odchází.

Přicházím na řadu s myšlenkou, zda paní povědět něco o možné VD a dalších možnostech, ale paní se mnou začne rozhovor na toto téma sama. "Jsem už stará bába, divné, že ten kluk nemluvil." Následoval můj pokus vysvětlit jen v pár okamžicích, proč některé děti nemluví tak, jak se to od nich očekává. Paní pokladní rozhovor ukončila se slovy "tak to jsem nevěděla, to je mi líto" a já si uvědomila, že ne vždy ve frontě náhodou stojí logopedka, která by mohla situaci trochu osvětlit.

Snad se tento článek dostane mezi VÁS rodiče, prarodiče, paní pokladní :) a další, kteří se potkávají s těmi, kteří se potýkají se specifiky vývojových poruch řeči na vlastní kůži. Prosím nepodceňujte děti, nepodceňujte jejich rodiče. Jde o citlivou a často také bolestnou zkušenost s tím, že dítě, při běžném intelektu nedokáže zvládnout řeč v námi požadované časové normě. Tyto děti pak budí negativní pozornost a jsou označovány jako "ty špatně mluvící" a jejich maminky "málo s dětmi mluvící", které své děti snad i zanedbávají. Také nepochopení v širším kruhu rodinném tuto bolestnou zkušenost dále prohlubuje a situaci ani v nejmenším nepomáhá.



rozhovor:


B: Kristino, znáš pravděpodobnou příčinu VD u vašeho Toníka?

K: Toníček je dítě poškozené špatně vedeným porodem. Trvalo to velmi dlouho a následkem porodu měl těžce zhmožděnou hlavu s obrovskou podlitinou, která se vstřebávala dlouho a následně se vyplavovala společně s novorozeneckou žloutenkou, která je pro mozek také zatěžkávací zkouškou. Navíc dědičnost - oba rodiče má se specifickou poruchou učení (maminka je dyslektik a táta dysfatik).

B: Jak se VD u Toníka projevuje?

K: V současné době už je řečový projev mnohem lepší. Toník začal mluvit až před čtvrtým rokem, do té doby měl jen ojedinělá slova, která byla spíš shlukem zvuků. Dnes už dokáže popsat obrázek nebo vyprávět, co se stalo ve školce - ale je to práce pro posluchače detektiva. Špatně skloňuje, nečasuje, neshodují se mu ukazovací zájmena a podstatná jména, gramatické jevy ho nechávají chladným ("To je Emilkyno auto"). Poslední měsíc začal i zpívat, zatím jen opatrně, ale HURÁ!

Bohužel je u něj postiženo i porozumění mluvenému slovu, nikdy nechtěl písničky ani pohádky, nerozumí jim. Vyprávění ho nebaví, ztrácí se. Pomáhá velmi časté, doslovné opakování, fotky a obrázky. Také se rychle unaví, jak se snaží informace zpracovat, proto děláme chvilku každý den. Když mluvím rychle, nebo nahlas, tak pláče - že se máma zlobí - obsahu sděleného vůbec nerozumí, důležitější je prozodie (melodie věty, rytmus, frázování - pozn. autora) a dikce (osobitý způsob vyjadřování - pozn. autora).

B: Co Tebe osobně, jako matku dítěte s VD nejvíce vyčerpává?

K:  Toho je hodně, třeba jeho dlouhodobá neschopnost sdělit, co se děje (bolí tě něco? jsi smutný? něco jsme tam zapomněli?...). Co se stalo ve školce nemám potuchy, naštěstí má milé paní učitelky, které mi hlavní události dne vypráví odpoledne při vyzvedávání.

Dřív jsem se bála, že se ztratí v nějakém lidojemu a nebude schopný doptat se na pomoc, svoje jméno začal na pokyn říkat až po 4. roce. Nosil telefonní číslo napsané fixem na ruce, ale bála jsem se, že ve stresu zapomene a neukáže ho.

A pak rady - měla bys s ním víc mluvit, měla bys mu koupit knížky, měla bys... Já vím, co bych měla, ale ono to často nefunguje. Běžné dítě získá řeč jen tak mimochodem a u Toníka bojujeme s každým slovem, slovním obratem. Občas už jsem hodně unavená. A taky nechci být stále jen profesionál, jsem prostě unavená maminka, která by chtěla některé věci jinak.

B: Je něco, co by mohlo rodičům dětí s VD ulehčit?

K: Neradit, vím, že to ostatní maminky myslí dobře, ale... Ulehčí mi, když ho ostatní nepoměřují (to naše Anička, ta už v roce opakovala básničky), když si dají tu práci, aby dešifrovali, co chce sdělit a komunikují přímo s ním (nepoužívají mě jako překladatele). Pomáhá mi, že krmím uši babičce a sestře, stále dokola jim fňukám nad řečí Toníka a ony drží palce a fandí nám.

Existuje spousta materiálů, já mám moc ráda obrázky pro nácvik struktury věty, tu Toník pochopil až asi ve třech, teď už většinou dopomoc nepotřebuje.

Materiály na rozvoj komunikace verbální i neverbální, krátké strukturované hry s jasným koncem (když neví, kdy to ukončím, tak raději nechce hrát vůbec).

B: Dalo by se říci, že Tobě nebo Tvé rodině VD něco přinesla?

K: Ano, pospolitost a trpělivost. A taky trochu oddělila zrno od plev.

B: Jaká další přídavná jména by si vývojové dysfázii přidala?

K: Nepředvídatelná, izolující, smutná, často kreativní a určitě hendikepující.

B: Zaznamenáváš tlak okolí?

K: Už moc ne, naučila jsem se vymezovat a chránit nás, ale ze začátku to byl velký souboj. Bohužel mi nohy podrážely i instituce jako MŠ a pediatr. Když nastoupil do MŠ a paní učitelka mi jako znejistělé mamince, která poprvé dává dítě ze své výhradné péče, řekla že má Toníček asi autismus, to byla velká pecka a musela jsem si to v noci vybrečet. Teď už jsem se naučila ohradit, netlačit Toníka do něčeho, kde je velmi nejistý a nemůže si nechat pomoc.

B: Co považuješ za zdvižený prst, kdy by rodiče měli přestat odkládat návštěvu odborníka a k odborníkovi si zajít ?

K: Mluvní projev dítěte je velmi individuální, ale u všech dětí s VD, které mám v ordinaci se ukazuje, že děti reagují na rychlou a hlasitou mluvu stresem (neřeší obsah). Pláčou, stáhnou se do sebe nebo tupě koukají. Na delší pokyny, které nemají zautomatizované reagují podobně (nebo jako Toník - začnou kroutit očima a vypadají, že je to velká zábava). Už vím, že nerozumí a zkouším to znovu, jinak, jednodušeji. Což se mi s Emilkou navlečenou v kombinéze a s velkým zpožděním, když spěcháme někam na výlet úplně nedaří.

Domýšlí si podle jednoho - obvykle prvního- významového slova, kterému rozumí.

Pokud se toto objeví u vašeho dítěte po třetím roce, tak šup šup na logopedii.

B: Je něco, na co jsem se měla zeptat a nezeptala jsem se? ;)                        K: Jak pracovat s dítětem s VD?

Některé věci je třeba zohlednit, práce by měla být krátká, jasně strukturovaná. Výborné je propojování více smyslů, výrazná zraková opora, na začátku při trénování porozumění -  zjednodušíme instrukce a mluvu obecně (ne bačkory, gumáky, papuče a tenisky - všechno jsou to boty).

Funguje nám časovač, když děláme úkoly, které jsou těžké, tak ví, že až zazvoní zvonek, tak už končíme.

Co bys rodičům dětí s VD vzkázala? 

 Pocity dítěte s VD jsou velmi komplikované a často se v nich objevuje strach. Představte si, že jste v Maďarsku, všichni na vás mluví, ale vy jim vůbec nerozumíte (jinak ale vypadáte stejně jako oni, takže předpokládají, že jste jen mimoň). Nevíte, co se po vás chce, co máte dělat. Nemáte prostředky jak se doptat. Taková situace je velmi podobná tomu, co prožívají děti s VD v kolektivu dalších dětí nebo jiných sociálních situacích. Nemají prostředek, jak se domluvit, poprosit nebo si vyžádat hračku, kterou chtějí.

Společně hledáme možnosti, které jim pomůžou účinně komunikovat s ostatními.

Vydržte, je to vývojové - s dobou se to bude jen lepšit. Bojujte za svoje děti i za sebe. Děti s VD mají obvykle velmi rozvinutý vnitřní svět a to je velká krása, když najdete cestu, po které vás k sobě pustí a ukáže vám, co v něm všechno je.


Děkuji, Kristino, za rozhovor a těším se na to naše osobní setkání u kafe.

na mé otázky odpovídala:

Kristina Horníková, klinická logopedka, www.logopediemodrany.cz


VD - vývojová dysfázie - vysvětlení pojmu

Vývojovou dysfázii, čím dál častěji diagnostikovanou, řadíme mezi tzv. vývojové poruchy řeči či jazyka. Označení vývojová je v podstatě pozitivní, protože lze předpokládat, že při včasné diagnostice a dobře vedené terapii dítě řeč zvládne. Sice opožděně a možná s jistými specifiky, ale zvládne. Označení porucha jazyka pak označuje to, že vývoj řeči je negativně ovlivněn až do jeho hloubkových stuktur. Tedy není potižena jen výslovnost, ale i schopnost například tvořit gramaticky správné věty. U vývojové dysfázie můžeme obecněji řečeno mluvit o jakémsi sníženém nadání pro řeč, aniž by byl snížen intelekt dítěte. Vývojová dysfázie má své stupně. Nezřídka VD doprovází další komplikující faktory, např. nevyhraněná lateralita (zda bude dítě preferovat v psaní pravou či levou ruku), porucha pozornosti, opožděná sociální vyzrálost a sebeobsluha. 


další články, tipy, náměty naleznete na FB stránkách zde