máme přecitlivělé dítě/taktilní hypersenzitivita/ rozhovor/2/

18.06.2018

Má vaše dítě problémy s oblékáním? Nerado nosí nové věci, vadí mu oblečení těsné nebo naopak volné? Pozorujete specifickou vybíravost v jídle? Chce se hned převléci, když se jen trošičku pokape? Nedotýká se nikdy předmětů celou dlaní, ale jen prsty? Je vaše dítě výrazně nejisté v nových prostorách a situacích? A slyšeli jste někdy o poruchách zpracování smyslových vjemů (Sensory Processing Disorder, dále SPD)? 

U nás v republice se touto problematikou odborníci teprve začínají zabývat (ergoterapeuti, logopedi, fyzioterapeuti). A protože s těmito obtížemi není stále obeznámená odborná i laická veřejnost, posíláme tento rozhovor do světa, abychom pomohly s osvětou.

Tak jako i jiné obtíže, mají tyto obtíže své stupně. Mohou být u člověka přítomny samostatně či být přidruženy třeba k autismu či dalším neurovývojovým poruchám.

U nás doma voní káva a meloun, který přinesla na návštěvu má milá kolegyně z oboru Bára Červenková, kterou jsem si pozvala nejen proto, že se vždy rády vidíme, ale proto, že se za osvětu ohledně SPD v oblasti klinické logopedie přímo zasazuje. 

První rozhovor z pohledu rodiče-odborníka Máme "dysfázku" sklízí velkou čtenářskou odezvu. Rozhodla jsem se proto oslovit další rodiče-odborníky k rozhovorům. 

Báře se narodil syn, který je velmi hypersenzitivní na dotek, vůni, chuť, zrakové i sluchové vjemy. Tato osobní zkušenost se pro ni stala velkou motivací, aby se v této oblasti nejen vzdělávala, ale aby i nám ostatním terapeutům pomohla do této problematiky více proniknout.

Ráda bych vám Báru blíže představila. Jako klinický logoped se věnuje dětem a dospívajícím s kombinovaným postižením v centru Kociánka. Přednáší dysfagii (poruchy polykání) u dětí na univerzitě a nás klinické logopedy školí na kurzech o metodách a přístupech v terapii, které jsou již v USA běžně dostupné. V současné době se snaží o proměnu kultury v souvislosti s příjmem potravy u nedonošených miminek v Brně. Důraz při krmení neklade na kvantitu, ale na kvalitu - snaží se o to aby ti, kteří děti krmí, dokázali vnímat signály, které u toho děti vysílají. Držím ji v její práci a snaze palce.

Možná vás překvapí, že se současná klinická logopedie věnuje i jiným oblastem péče, než jen dětem s obtížemi ve výslovnosti. Náplní práce klinického logopeda totiž není "jen" rozvoj komunikace, ale začíná řešit i  poruchy příjmu potravy, kam spadají poruchy polykání, problémy s odkousáváním a žvýkáním, nebo situace, kdy je dítě velmi vybíravé v jídle, popřípadě když přijímat potravu úplně odmítá.  

Já: Co říkáš na na ten nadpis, Baru?

Bára: Termín SPD zná a používá v Čechách asi jen 30 terapeutů. Hodně terapeutů používá pojem hypersenzitivní děti (někdy se taky používá užívá termín indigové děti) a nebo hyposenzitivní děti. Hodil by se třeba název: "Mé dítě ode mě nechce pusinku", ale to by možná pro někoho mohlo být zavádějící.

Já: Jak se projevovaly obtíže a zvláštnosti u tvého syna?

Bára: Byl jiný už v bříšku. Kopal třeba 80x silně a rychle do jednoho místa. Působilo to na mě tak, že mu tam prostě není dobře. Choval se jinak i jako miminko. Celé dny proplakal, v noci se celý první rok budil každou hodinu, přes den byl nevrlý, vztekal se a propínal do luku. Bylo pro mě neskutečně obtížné ho oblékat, koupat, zkrátka dělat všechny ty činnosti, co maminky dělají, když se o své děti starají. Nic nešlo jako po másle, vlastně jakákoliv má péče o něj byla provázena pláčem, vztekem a výrazným dyskomfortem.

Třeba když jsem ho dala do kočárku a šla s ním na procházku křičel obvykle tak, že se vlastně nikdo nikdy nesklonil nad můj kočárek, aby mi řekl, jak krásné mám miminko. Vadilo mu světlo a nemohl usnout. Nakonec to dopadlo tak, že jsem na procházku začala chodit jen do tunelu. Tam byla tma, tam se uklidnil a usnul. Jezdila jsem tedy celou dobu tam a zpět, ale zpět jsem musela couvat, protože v tunelu byl průvan a když ho cítil, tak zase řval.

Odmalička se třeba taky panicky bál deště. Vadila mu pláštěnka na kočárku a taky to, že přes ni na něj může nečekaně a náhodně může spadnout kapka. Bál se větru. Křičel tak moc, že jsme často nemohli nikam jít, když prostě počasí nebylo úplně ideální.

Mnoho let bylo takřka nemožné čistit mu zuby, stříhat mu vlasy, nehty, česat ho či ho dát vysmrkat. Zcela zásadní však bylo, že v půl roce úplně odmítl začít jíst jakoukoli kašovitou potravu ze lžičky, takže postupně přestal témeř růst.

Já: Jak se obtíže u syna aktuálně projevují, když už chodí do školy?

Bára: Teď už je to fajn, potíže jsou už tak malé, že si jich ten, kdo s ním není v každodenním styku ani nevšimne. Je ale znát rozdíl, když přijde náročnější období ve škole. To se znovu dostaví obtíže s oblečením a oblékáním, jídlem, prováděním hygieny, spánkem...

Třeba v případě oblékání byl vždy pro mého syna problém přijmout nové oblečení. Například dát synovi nové boty, si můžeme dovolit jen o víkendu, když má volno a nemá moc povinností ve škole. Zjistili jsme, že tento problém s přijetím nových bot můžeme minimalizovat tím, že mu je poprvé dáme, když jedeme na kole. Plocha doteku plosky nohy je totiž menší, než u chůze. Ale i tak nakonec situaci okomentuje: "Mami, nebylo v pokynech od výrobce uvedeno, že tyto boty nejsou vhodné pro jízdu na kole?" :) Pokud bychom mu je dali poprvé, když jdeme třeba na vycházku, znamená to, že nám ji celou pokazí protivností, občasným ječením, nervozitou, neustálým ošívání se a neschopností se na cokoli jiného soustředit.

Dosud není schopen se rychle osprchovat. Vždy se jen koupe, což je samozdřejmě náročné, když večer nestíháme a potřebujeme, aby se jen rychle opláchl. To, co mu vadí, je náhodný neočekávaný dotek, který nelze předvídat, což jsou třeba kapky vody ze sprchy. Ještě před dvěma lety, když se spolu s mladším synem koupali společně, musel mít velkou potápěčskou masku, která mu zakrývala celý obličej, protože představa, že mu ten mladší nečekaně stříkne do obličeje vodu, pro něj byla nesnesitelná. 

Dalším příkladem je jeho vybíravost v jídle. Vždycky jako první z naší rodiny pozná, když se začne kazit polévka. Většinou tak o den dříve. Z toho plyne, že polévku druhý den už nejí. Pozná jakoukoli změnu v technologickém postupu přípravy jídla. Do hrnce s vývarem dávám vždy 4 kuličky nového koření. Když mi jednou ujela ruka a kuliček jsem dala více, polévku odmítl jíst.

Jí velké množství mrkve. Uklidňuje ho, že je tak tvrdá. Tyto děti všeobecně nesnášejí lehký dotek, a hluboký tlak při doteku je uklidňuje. A kousat do tvrdých pokrmů je tedy taky uklidňující. Proto si ji bere každý den do školy a rozhodně jí musíme dost nachystat, když jedeme na dovolenou. Díky tomu dokáže výrazně lépe snést to, že vlastně neví, co má na novém místě očekávat.

Já: Když jsi jeho obtíže začala vyhodnocovat jako nestandartní, našla si pro vás adekvátní pomoc? Nebo odpovědi na otázky, které sis pravděpodobně kladla, proč se syn chová a reaguje na vnější podněty tímto způsobem?

To, že je můj syn jiný, jsem nevěděla hned. Bylo to mé první dítě, říkala jsem si, že všechny děti brečí. V prvním roce jeho věku, když jsem vážila o deset kilo míň než před otěhotněním, protože jsem nikdy nespala alespoň tři hodiny v kuse mně už bylo jasné, že je jiný, ale nerozuměla jsem proč. Samozřejmě, že se mi všichni rodiče "bezproblémových" dětí snažili radit, jak to mám dělat s podtextem: "proč se od nás nepoučíš, když my to umíme". Jenže to, co fungovalo na jejich děti, nefungovalo na mé dítě. Neporadil mi pediatr, lékaři, nikdo.

Nejprve jsem hledala v české literatuře, jak dítě uklidnit. Přečetla jsem snad vše, co bylo dostupné, ale nepomohlo nám to. Potom jsem začala vyhledávat anglicky psanou literaturu o smyslovém vnímání tedy o senzorické integrační terapii (SI). V současné době se o SI terapii mluví o něco více a začíná se dostávat do povědomí odborné veřejnosti. Před deseti lety z českých vyhledávačů nevypadl žádný odkaz. Teď už fungují různá SI centra při soukromých klinikách, specializovaná SI centra, prvky SI terapie nabízejí i některé lázně. Dokonce už u nás vznikla i asociace SI terapeutů.

Já: Prošli jste se synem psychologickou či jinou diagnostikou? K jakým závěrům docházeli?

Postupně jsme navštívili asi 6 psychologů a psychiatrů. Diagnostické závěry zněly třeba: "obsesivně kompulzivní porucha," "no teď je to takový podivín, ale bude to určitě psychopat", "porucha chování", ale třeba i to, že "přecitlivělá jsem já a že můj syn žádný problém nemá". Vždy jsem těmto odborníkům řekla, že podle mého se jedná o poruchu zpracování informací přicházejících ze smyslů, ale tuto diagnózu nikdo neznal. Lékařské nálezy jsem potom prostě vyhodila, protože jsem s nimi nesouhlasila a hledala pomoc dál.

Já: Lze předpokládat, že senzorické obtíže tvého syna budou mít i vaši vnuci?

Předpokládat to lze, protože poté co jsem zjistila, že syn je senzoricky jiný a dočetla jsem se o roli genetiky v těchto záležitostech, začala jsem zkoumat i svého manžela. :) Do té doby jsem na něm nic zvláštního nepozorovala, protože jsem to prostě nehledala. Ale postupně jsem zjistila, že hypersenzitivní je i on, jen se s tím naučil žít tak, že si toho nikdo ani nevšimne.

Při mém konstatování: "To s těma ponožkama je ale ubíjející, že?" (Oblékání ponožek byl totiž pro mého syna vždy obrovský problém. Výrazně mu vadil šev, který jsme museli dlouho přesně srovnávat, citlivě vnímá i materiál, z kterého je ponožka vyrobena a to, zda se na noze krčí či nikoliv. Představte si, že ráno, když pospícháte, abyste dítě vypravili do školy, stráví vaše dítě asi půl hodiny tím, že postupně vyzkouší asi 10 párů a vyhodnocuje, které z nich má dostačený poměr bambusu a hroutí se z toho, že žádné nejsou dostatečně dobré.) Manžel na to odpověděl: "A co si myslíš, že dělám s ponožkama já, když si je obleču a jsou nějaký divný. Smotám je zpět a hodím je tobě do šuplíku."

Nebo mi vždycky vrtalo hlavou, proč můj muž poté, co ukousne rohlík si sousto okamžitě přesune do tváře a žvýká ho ve tváři tak, aby se rohlík nedotkl jazyka. Zeptala jsem se ho na to, proč to tak má. A on na to: "Vždyť přece dotyk rohlíku na jazyku je děsně hnusnej." A těchto a podobných situací je mnoho. Takže pokud má odlišné senzorické vnímání můj manžel a syn, lze předpokládat, že obtíže mohou mít jednou i má vnoučata.

Já: S kolika dětmi s obdobnými obtížemi si se při své praxi setkala?

Děti s kombinovaným postižením mají senzorické zvláštnosti skoro všechny. Ale tam jde o jev přidružený k základnímu postižení. Děti s vývojovými obtížemi typu vývojová dysfázie a vývojová dyspraxie mohou mít přidružené obtíže se zpracováním informací přicházejících ze smyslů lehkého nebo středního stupně. Zatímco u dětí s autismem, případně těžším stupněm mentální retardace, mohou být tyto obtíže i těžkého stupně. Udává se, že 15% z celé populace tyto obtíže má a z nich 5% je má ve stupni těžkém, který ovlivní všechny oblasti života včetně té sociální. Pokud máte podezření, že vaše dítě tyto potíže má, neváhejte oslovit asociaci SI terapeutů. Můžeme jen doufat, že snad bude těchto center nadále přibývat.

Káva dopita, meloun beze zbytku dojezen, každá potřebujeme běžet. A mě napadá, že je toho ještě tolik, co by se dalo probrat. Zajímala by mě specifika vývoje vztahu matka - dítě a Bára souhlasí s druhým dílem rozhovoru. Pokud Vás tento díl rozhovoru zaujal budeme rádi za reakce a sdílení. Ještě také ráda prozradím, že Báře vyjde brzy knížka Už mluví?: Vývoj jazykových schopností od narození do 3 let u nakladatelství Grada, která nám tady na českém trhu výrazně chybí a na kterou se já osobně velmi těším.